“E IO?” – DISSE IL FRATELLO. Il bambino sottoposto a TCSE: ma al fratello chi ci pensa?

In totale sono stati intervistati 109 familiari di bambino sottoposto a TCSE e 15 professionisti sanitari.

Sono state estrapolate le principali difficoltà che i siblings si trovano ad affrontare, nel contesto di un fratello sottoposto a TCSE: 1) dover affrontare emozioni difficili; 2) sperimentare sentimenti di separazione dal proprio fratello malato e dai genitori; 3) essere caricato di maggiori responsabilità; 4) non ricevere informazioni sul percorso di cura e sulle condizioni del proprio fratello (punto risultato più critico secondo il punto di vista dei bambini intervistati rispetto agli adulti); 5) essere escluso dalla “lotta che la famiglia conduce contro la malattia tumorale”.

Identificate le principali problematiche che il sibling deve affrontare, gli autori hanno individuato le strategie correttive e/o preventive messe in atto:

• condividere le informazioni: per far sentire il sibling partecipe ed informato, è necessario informalo delle condizioni del proprio fratello e di come sta andando il percorso del TCSE. Ovviamente “come” informare il sibling è strettamente dipendente dalla sua età e dal grado di comprensione: il 31% delle famiglie intervistate utilizza comunicazione virtuale (videochiamate, SMS e messaggistica rapida). Modalità per coinvolgere il sibling è anche quella di portarlo in ospedale. Un papà ha riportato come, in quel momento, tutta la famiglia si sia trovata nello stesso luogo e questo li abbia fatti sentire ancora più forti come entità unica.
• ricevere supporto sociale “dall’esterno”: è molto utile ricevere aiuto da chi è attorno alla famiglia, siano essi amici o parenti. L’aiuto si concretizza in aspetti molto pratici: passaggi in auto, preparazione di pasti, Questo aspetto è anche particolarmente apprezzato dai siblings che vivono alcune di queste situazioni come eccezionali, “di vizio” e quindi positive.
• dare al sibling un ruolo specifico/speciale: il fratello deve sentirsi valorizzato e sostenuto nelle sue responsabilità. Le famiglie hanno spesso incaricato il bambino di curare l’animale domestico, o fratelli più piccoli a casa, di occuparsi di piccole faccende domestiche, di scrivere biglietti/cartoline al fratello in ospedale. Questo pare faccia sentire il sibling “importante”. Attenzione! Questa strategia, però, rischia di aumentare preoccupazioni e paure nel sibling perché può essere percepito un aumento eccessivo del carico di responsabilità. Molto dipende dalla personalità e dal carattere del
• alternanza del genitore in ospedale: solo il 28% delle famiglie intervistate aveva previsto una turnazione regolare dei genitori in ospedale, al fine di garantire a tutti i figli la propria presenza. Infatti, uno dei fratelli, intervistato, ha raccontato del disagio legato al fatto che il contatto con la mamma era unicamente telefonico, seppure per più volte al giorno. Questa strategia è stata tra le più suggerite dal personale sanitario, ma scarsamente identificata dai genitori. Questo dimostra che spesso le famiglie non mettono in atto quanto consigliato dal team sanitario ma le loro motivazioni logistiche sono significative: distanza casa-ospedale, necessità di organizzare diversi impegni nel tempo “al di fuori dell’ospedale”
• dare regolarità alla vita del sibling: particolarmente importante è garantire una routine al sibling, ed eventualmente fornirgli supporti specifici (counselor scolastico, sostegno psicologico fornito dal centro di cura del fratello).