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Sarà “solo” GvHD? La percezione della qualità della vita e dell’assistenza sanitaria nei pazienti con GvHD dopo TCSE

L’impatto della GvHD sulla qualità di vita è incisiva, possiamo osservarne l’esperienza dei pazienti in un interessante studio condotto nel Regno Unito.

De Vere Hunt et al. Health Quality of Life Outcomes (2021) 19:11

La Graft versus Host disease (GvHD) è una delle principali complicanze del Trapianto di Cellule Staminali Emopoietiche (TCSE) , e causa rilevante di morbilità e mortalità. Sia nella forma acuta sia nella cronica, la GvHD può avere un impatto profondo sulla qualità della vita (QOL) nel paziente sottoposto a trapianto allogenico.  La GvHD cronica  può persistere per molti mesi con conseguente  riduzione dello stato funzionale e incapacità di riprendere le normali attività della vita quotidiana, incluso il ritorno al lavoro. Una recente revisione sistematica sui PROs (Patient-Reported Outcome) rivela la scarsità di dati: solo 11 articoli sono incentrati sulla QOL nei pazienti con GvHD. In questo articolo viene descritto uno studio qualitativo-esplorativo in cui viene esaminata la percezione che i pazienti hanno sulla QOL e le loro esperienze  sulla qualità dell’assistenza ricevuta. Sono stati inclusi  8 pazienti adulti da ambulatori ematologici del Regno Unito, con diagnosi di GvHD cronica dopo TCSE. Sono state effettuate interviste semi-strutturate per telefono tra maggio e agosto 2019. Ogni intervista è stata di circa 1 ora e consisteva in due sezioni: nella prima è stato esplorato l’effetto della GvHD sulla qualità della vita, mentre nella seconda sezione l’esperienza del paziente riguardo l’assistenza sanitaria.

Otto pazienti hanno dato il consenso alla partecipazione allo studio, l’età media era di 61 anni, con un tempo medio post-TCSE di 3 anni. Tutti i partecipanti hanno sviluppato GvHD cronica. Sono stati identificati 5 temi chiave sulla percezione della QOL:

  • Limitazioni nella vita quotidiana
  • preoccupazione per i sintomi
  • confusione circa i sintomi percepiti
  • incertezza sul futuro
  • accettazione della condizione di “malato”

Inoltre, sono stati identificati 4 temi relativi all’esperienza dell’assistenza sanitaria:

  • assistenza al paziente e relazione con gli infermieri,
  • efficienza e rapidità di gestione del problema,
  • informazione/educazione sulla GvHD,
  • ruolo dei gruppi di sostegno

Un tema ricorrente riguarda le implicazioni significative per l’individuo nella vita di ogni giorno: dall’essere costretti a letto, all’evitare l’esposizione al sole, alle restrizioni per il rischio infettivo.

Una sfida comune deriva dalla natura non specifica dall’imprevedibilità e dei sintomi, con conseguente ansia. Ogni dolore o nuovo sintomo viene vissuto dal paziente come potenziale segno di peggioramento della GvHD, quindi incertezza sul futuro con implicazioni sulla pianificazione di progetti di vita.

Diversi partecipanti hanno descritto la diagnosi come uno shock, manifestando la sensazione di perdita di identità personale, correlata ad una nuova vita che implica il “dover assumere compresse ed avere appuntamenti in ospedale”.

Avere infermieri dedicati ed essere informati su ciò che li aspetta è essenziale per i pazienti. Inoltre, molti trovano vantaggio nel frequentare gruppi di sostegno, per un confronto con altre persone nella stessa condizione.

Una caratteristica sorprendente rilevata dall’analisi dei dati di questo studio è la variazione dei sintomi e il modo in cui questi influenzano la vita quotidiana dei pazienti, il che riflette la natura eterogenea della GvHD. Ciò che accomuna le storie dei pazienti è appunto l’imprevedibilità delle riacutizzazioni e l’ambiguità della diagnosi. I pazienti vivono sentimenti di incertezza sulla natura della GvHD e sulla sua progressione, manifestando difficoltà nell’accettare nuove restrizioni alla vita quotidiana e nell’adattarsi al ruolo di “malato”. La disponibilità di informazioni affidabili, è estremamente importante; i pazienti elaborano meglio il decorso tumultuoso della loro condizione. Viene sottolineato il ruolo degli infermieri, fondamentali per l’informazione e l’educazione del paziente con GvHD. È stato apprezzato il valore del team multidisciplinare, dove è compresa la presenza di un dermatologo. Con la crescente espansione di  servizi che abbracciano sempre più l’uso di consulenze a distanza e telemedicina, viene alla luce l’importanza di mantenere queste preziose relazioni anche da remoto.

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