Costruire ponti non muri….Cure Palliative Precoci e “Integrate” nel TCSE, si può?
Vorrei partire dal significato del verbo “Integrare”(v. tr. dal lat.integrare, der. di intĕger «integro») per meglio definire il concetto delle cure palliative precoci nei nostri contesti di cura. Integrare significa “completare, rendere intero o perfetto, supplendo a ciò che manca o aggiungendo quanto è utile e necessario”……
Il Trapianto di Cellule Staminali Ematopoietiche (TCSE) è un approccio terapeutico complesso che comporta un rischio significativo di morbilità e mortalità, con ripercussioni psico-sociali.
Poiché la “cultura del trapianto” è tradizionalmente orientata alla cura, spesso viene lasciato poco spazio a una potenziale collaborazione con i servizi di cure palliative, che vengono attivati tardivamente, rendendo gli interventi poco efficaci.
Molti autori si sono espressi su questa tematica e suggeriscono di standardizzare l’introduzione delle Cure Palliative Precoci (CPP) per i pazienti che ricevono un TCSE. Tuttavia, restano aperte ancora molte sfide volte alla definizione delle modalità migliori per favorire e creare questa partnership.
Gli infermieri con competenze avanzate possiedono le conoscenze e le abilità necessarie per colmare il “vuoto” della realizzazione di questa collaborazione e l’autrice in questo articolo propone un algoritmo decisionale, il NEST Pathway (Nurse-Practitioner-Delivered Early Palliative care for Stem Cell Transplant Patients), attraverso cui l’infermiere con competenze avanzate riveste un ruolo integrato nel team di ematologia/TCSE con l’obiettivo di favorire le CPP e ottenere la migliore assistenza possibile.
A questo scopo è stata condotta una revisione sistematica della letteratura.
Per quanto riguarda l’integrazione delle cure palliative precoci nei pazienti sottoposti a TCSE, in uno studio randomizzato controllato (El-Jawahri et al. 2016), è stata dimostrata l’efficacia dell'integrazione delle CPP nelle cure standard per i pazienti ematologici sottoposti a un TCSE. Dallo studio emerge che a due settimane post TCSE, sono stati evidenziati miglioramenti statisticamente significativi della qualità della vita dei pazienti, dell’ansia e del “peso” dei sintomi, a favore del gruppo che ha ricevuto CPP; a tre mesi, sono stati evidenziati miglioramenti statisticamente significativi nei punteggi relativi al disturbo post-traumatico da stress dei pazienti. Nonostante questi benefici, il coinvolgimento di routine dei servizi di cure palliative non è standardizzato nella maggior parte dei centri trapianto.
Inoltre, altri autori evidenziano la presenza di numerose barriere che impediscono il successo dell’implementazione delle CPP per i pazienti trapiantati, tra cui: lo “stigma” associato alle cure palliative, l'imprevedibilità delle neoplasie ematologiche, la differenza di approccio dell'oncologo e del palliativista, l'incomprensione dei tempi appropriati per l’introduzione delle CPP. Un’altra importante barriera è costituita dal pregiudizio che spesso gli ematologi hanno nei confronti delle cure palliative, infatti il più delle volte, vengono prese in considerazione principalmente nella gestione del fine vita. La cultura dell'ematologia e del trapianto sono state tradizionalmente orientate alla cura, difficilmente “allineate” alla filosofia di cura offerta dai servizi di cure palliative.
Per abbattere queste barriere e facilitare una partnership tra i team di TCSE e i servizi di cure palliative, nella speranza di ottimizzare l'erogazione delle CPP, alcuni autori suggeriscono di identificare dei professionisti sanitari esperti e formati, integrati in un team di ematologia/TCSE che possano contribuire ad un’integrazione vincente delle CPP. In particolare, il percorso clinico NEST (Figura 1) illustra come un Infermiere specializzato in cure palliative possa essere direttamente “integrato” all’interno del team di ematologia/TCSE e fornire CPP ai pazienti.
Il supporto di cure palliative sarà fornito ad ogni paziente sottoposto a TCSE da parte degli infermieri specializzati in cure palliative e il ruolo del coinvolgimento delle CPP sarà valutato ad ogni ricovero, e più frequentemente, se necessario.
Dopo una revisione della letteratura, il percorso NEST sembra rappresentare il primo percorso clinico sviluppato specificamente per la fornitura delle CPP per pazienti adulti nel setting di ematologia/TCSE. L'uso di questo percorso potrebbe influenzare la cultura tradizionale e creare una nuova frontiera per la cura dei pazienti sottoposti a TCSE.
Il percorso NEST è stato sviluppato per creare una partnership tra i servizi di cure palliative e i team TCSE. Il percorso enfatizza il lavoro di squadra e la necessità di affidarsi ad altre professioni per curare al meglio i pazienti e le loro famiglie. Il suo impiego sarebbe fortemente consigliato, per fare dei veri passi avanti verso l’integrazione delle CPP permettendo alla qualità della vita di essere l'obiettivo principale.
El-Jawahri, A., LeBlanc, T., VanDusen, H., Traeger, L., Greer, J. A., Pirl, W. F., Jackson, V. A., Telles, J., Rhodes, A., Spitzer, T. R., McAfee, S., Chen, Y. A., Lee, S. S., & Temel, J. S. (2016). Effect of inpatient palliative care on quality of life 2 weeks after hematopoietic stem cell transplantation: A randomized clinical trial. Journal of the American Medical Association, 316(20), 2094–2103. https://doi. org/10.1001/jama.2016.16786
Levine, D. R., Baker, J. N., Wolfe, J., Lehmann, L. E., & Ullrich, C. (2017). Strange bedfellows no more: How integrated stem-cell transplantation and palliative care programs can together improve end-of-life care. Journal of Clinical Oncology, 13(9), 569–577. https:// doi.org/10.1200/JOP.2017.021451
