Supporto a distanza dei caregivers nel contesto TCSE: è un modello di supporto attuabile?
Lo stress dei caregivers aumenta esponenzialmente durante il trapianto allogenico di cellule staminali ematopoietiche (TCSE). Questo studio cerca di determinare se è possibile utilizzare uno strumento quale il Carer Support Needs Assessment Tool Intervention (CSNAT-I) per poter trattare a distanza i bisogni di supporto dei caregivers familiari dei pazienti sottoposti a TCSE.
Nel contesto del trapianto di cellule staminali, non ci sono molti interventi praticabili, che affrontino i requisiti di supporto dei caregiver familiari. I caregiver familiari dei pazienti sottoposti a TCSE sperimentano cambiamenti di vita simili e il loro disagio, a volte, può superare anche quello dei pazienti. Ci sono in letteratura pochi studi che fino ad ora abbiano esaminato come fornire ai caregiver familiari un'assistenza individualizzata che possa migliorare il loro benessere. Il Carer Support Needs Assessment Tool Intervention (CSNAT-I) è uno strumento di valutazione dei bisogni del caregiver usato a livello internazionale nelle cure palliative ed è stato tradotto in diverse lingue. Questo studio cerca di valutare se questo approccio possa servire a determinare più facilmente i bisogni di supporto e garantire un aiuto adeguato.
Il punto focale dello studio è quello di valutare le esigenze di supporto del caregiver per sviluppare interventi pratici di supporto centrati sulla persona.
Lo studio è di tipo longitudinale con focus sulla domanda, ovvero quanto viene utilizzato l'intervento, l'accettabilità, la misura in cui coloro che erogano o ricevono l'intervento lo trovino appropriato, soddisfacente e attraente. La raccolta dati si è svolta da novembre 2020 a marzo 2021; a causa dell'epidemia di Covid-19 il CSNAT-I è stato somministrato a distanza, tramite conversazioni telefoniche o video in due tempi: prima del trapianto e dopo 6 settimane.
Lo strumento prevede di rispondere alla domanda: "Hai bisogno di ulteriore supporto con…?" nell’ambito di 15 domini differenti ritenuti importanti per il caregiver e prevede risposte quali: “no”, “un po'” e “molto di più”. La durata mediana delle interviste è stata di circa 29 minuti (intervallo 16-48). L’analisi descrittiva è stata utilizzata per delineare le caratteristiche dei partecipanti, mentre l'analisi del contenuto qualitativo induttivo è stata applicata alle interviste finali, alle conversazioni riflessive con gli infermieri designati e ai promemoria.
Il numero di bisogni di supporto segnalati nei colloqui è eteroeneo (Fig.1). Le esigenze di supporto più frequenti presenti nello strumento CSNAT-I riguardano: sapere cosa aspettarsi in futuro, affrontare i sentimenti e le preoccupazioni, sapere a chi rivolgersi, parlare con il parente della malattia. Quasi l'80% dei caregiver ha partecipato all’indagine. I caregiver hanno descritto di aver ricevuto supporto e senso di sicurezza durante il periodo del trapianto; hanno anche identificato diversi fattori importanti per creare fiducia negli infermieri. Diversi caregiver riferiscono di aver acquisito maggiori conoscenze e preparazione, mentre in alcuni casi l'intervento ha consentito loro di apportare cambiamenti nella loro vita. Nel 78% (21 su 27) delle prime conversazioni è stato predisposto un piano di supporto. Per molti caregiver, questa è stata la prima volta che l'attenzione si è concentrata esclusivamente sulla loro situazione di vita.
Fig. 1 Numero di caregiver familiari che esprimono bisogni di supporto elencati nel CSNAT-I durante la conversazione (n = 27). Il "Sì" è una somma delle alternative di risposta "un po'" e "molto di più"
Copyright © PMC full text: Support Care Cancer. 2022 Aug 11 : 1–9. doi: 10.1007/s00520-022-07306-w [Epub ahead of print]
Lo studio evidenzia come, in un percorso verso il TCSE, lo strumento CSNAT-I possa aiutare gli operatori a valutare il dialogo con i caregiver rendendolo proattivo. L’esperienza degli infermieri risulta fondamentale per consentire conversazioni affidabili. Infatti alcuni caregiver avevano affermato che il comportamento, le capacità relazionali e le conoscenze degli infermieri erano più importanti rispetto al ruolo professionale e al setting (tramite supporti di telemedicina). Il rapporto che si creava dava loro senso di sicurezza e supporto.
L'analisi dei 15 domini del CSNAT-I può quindi risultare molto utile per aiutare il personale infermieristico esperto a far visualizzare al caregiver i propri bisogni di supporto durante il periodo del TCSE.
Questi risultati pongono l’accento sulla necessità e l’importanza della formazione specifica dell’infermiere in onco-ematologia.
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Kisch AM, Bergkvist K, Alvariza A, Arestedt K, Winterling J. Family caregivers' support needs during allo-HSCT-a longitudinal study. Support Care Cancer. 2021;29:3347–3356. doi: 10.1007/s00520-020-05853-8.
